El paciente
oncológico adulto y la resiliencia Maria Elisa Marré. Psicóloga social
La enfermedad como crisis.
La patología oncológica como otras enfermedades
graves, produce en los pacientes un fuerte impacto individual
y familiar. Al ser diagnosticados, los pacientes sienten que sus
vidas han dado un vuelco repentino. Surge el miedo al futuro,
que a partir de ese momento se vuelve incierto y amenazante. Aparece
la angustia de tener que comunicar a la familia la mala noticia
y a la vez no quererlos afligir con la nueva situación
que ha aparecido. Surge el miedo a morir, a ser abandonados a
su suerte, al sufrimiento físico y a la discapacidad en
caso de sobre vivencia. En resumen aflora la vivencia de fracaso,
y los sentimientos de abatimiento y desolación.
Solanas (2005) Pág. 23, nos dice…“los seres
humanos percibirán consciente o inconscientemente su vida
bajo amenaza por haber perdido la salud y la consiguiente frustración
y dolor que significa ponerse en contacto con su vulnerabilidad
corporal”.
Señala éste autor, respecto de la ilusión
de invulnerabilidad que tienen los seres humanos. Cuesta imaginarnos
enfermando, se supone que los que enferman son siempre los otros.
Cuando se rompe esa ilusión de invulnerabilidad, se cambia
también el modo de percibir la vida. El diagnóstico
de cáncer, es vivido como una amenaza letal. Desaparece
el sentimiento de ser “distintos” como se supone comunmente,
antes de enfermar.
“La angustia se convierte en la expresión del desamparo
del sujeto, tanto del síquico como del biológico”.
Solanas (2005) Pág. 25
La ansiedad que experimentan los seres humanos ante una situación
de amenaza o peligro a su integridad, produce gran desorganización
síquica, se percibe que las cosas no están saliendo
bien, algo importante se ha desacomodado.
El afrontamiento adaptativo o desadaptativo del proceso de enfermar
de cáncer, se llevará a cabo de acuerdo a la personalidad
del sujeto y de los modos de enfrentar la adversidad que ha desarrollado
durante su historia personal de vida. Por un lado aparece el modo
de enfermar y por el otro la manera de defenderse de la angustia,
del sufrimiento y del dolor.
Muchas veces aparece el enojo consigo mismo y el auto reproche,
supuestamente, por no haber sabido evitar la enfermedad o haber
contribuido a enfermar. Enojo contra el destino, o con el Creador,
que permitió que esto ocurriera. Surgen preguntas como
¿porqué a mí?... ¿porqué ahora?...
¿que hice para merecer esto? Aparece el sentimiento de
culpa. Otras veces surge la desilusión y la impotencia
de no poder cambiar su suerte. Suele haber aumento de la agresividad
y descontrol de sí mismo, debido a la frustración
y angustia que experimenta el sujeto.
Al comienzo de la enfermedad y luego del diagnóstico suele
aparecer la negación como defensa, “La negación
es implementada por el sujeto en el intento de protegerse de información
amenazante, que concierne a un peligro real”. Vidal y Benito
(2006).
Pero también existen otras variables que intervienen en
el afrontamiento de la enfermedad. La etapa de vida en que se
encuentra el sujeto. No es lo mismo ser un niño, que un
adolescente o un adulto mayor, dado que cada uno se encuentra
en un ciclo vital diferente y tiene proyectos de vida también
distintos.
Otra de las variables interesantes a pensar respecto del paciente
y familia, es el tipo de “red social” con que cuentan.
Es allí de donde podrán surgir los recursos interpersonales,
sociales y comunitarios disponibles para enfrentar esta nueva
situación de adversidad. Hoy se habla no solo de los “pobres
estructurales”, sino también de los “nuevos
pobres”, aquellas personas pertenecientes a la clase media
que perdieron su inserción laboral debido a la crisis nacional
y los altos índices de desocupación.. Un grupo muy
numeroso de ciudadanos por ésta razón no tienen
cobertura en salud.
Otra variable significativa que se puede observar en el trato
con los pacientes del hospital público, son los mitos respecto
del cáncer, que circulan dentro del imaginario social y
que también aparecen en los discursos de los medios de
comunicación: por ej. : Cuando fallece alguien importante
de cáncer, no se la nombra a la patología, se dice:
“murió de una larga y penosa enfermedad”. Se
puede interpretar que se debe a la amenaza que el cáncer
supone para la humanidad, por su significado letal. El cáncer
se trata, se controla y en muchos casos remite definitivamente.
Asimismo se le adjudica al cáncer el tener que pasar por
interminables sufrimientos hasta que llega la hora de la partida.
Hoy la Medicina Paliativista ofrece a los pacientes innumerables
recursos farmacológicos y terapéuticos para morigerar
los síntomas de sufrimientos físicos y psíquicos.
Crisis como oportunidad en la vida.
Los pacientes oncológicos suelen comentar que perciben
un antes y un después del diagnóstico. Hay un shock
profundo que desorganiza la cotidianeidad y pone a prueba el proyecto
de vida de cada uno. Ya sea que vaya a morir o a remitir la enfermedad,
se vivirá de ahí en más en la incertidumbre,
cual “espada de Damocles” durante meses, uno, cinco,
diez o quince años. Los pacientes afirman que la enfermedad
los ha cambiado, se toman la vida de otra manera. Es un acontecimiento
importante, que implica una reorganización, personal y
familiar. Vá trascendiendo la información del aumento
de sobrevivientes de cáncer en el mundo, debido a que los
tratamientos han mejorado y las prácticas médicas
son más eficientes.
Rowlands (2004) comenta: “más estadounidenses están
sobreviviendo más tiempo luego de un diagnóstico
de cáncer. La medicina y la sociedad comienzan a hacer
los ajustes necesarios”…”actualmente hay 9,8
millones de sobrevivientes de cáncer en EEUU, el 3,5% de
la población, y el número aumenta constantemente.
Las estadísticas provienen de un informe de la U.S. Center
for Disease Control and Prevention y del Nacional Cancer Institute”…continúa
diciendo:”es importante que el público se dé
cuenta de que por lo menos en éste país, la mayoría
de los pacientes diagnosticados con cáncer hay en día
pueden esperar vivir muchos años más” apuntó
la Dra. Julia Rowlands. Sigue diciendo “casi dos tercios
de los adultos diagnosticados con cáncer (64%) vivirán
por lo menos cinco años más, en comparación
con el (51%) en 1971”. Continúa diciendo:”debido
a que la incidencia del cáncer aumenta con la edad, uno
de cada seis estadounidenses mayores de 65 años, es un
sobreviviente de cáncer”….”La mejora
se origina de una combinación en detección temprana
y mejores tratamientos, especialmente en cáncer de mama
(22%), próstata (17%), colon (11%) y recto”. El artículo
finaliza diciendo:” Estamos siendo suficientemente eficientes
en controlar el cáncer y que muchos pacientes vivirán
lo suficiente para morir por otra causa que no sea cáncer”.
Rowlands (2004)
Este panorama descrípto por la Dra. Rowlands se vá
generalizando en el mundo, al parecer en el siglo XXI. Por lo
tanto si ha aumentado la sobrevivencia de pacientes con cáncer,
habrá que pensar como la sociedad se reorganiza al respecto.
La resiliencia y los pacientes con cáncer
Galende (2004) Pág. 23, define al sujeto resiliente como
aquel: “que no se sitúa como víctima pasiva
de sus circunstancias, sino como sujeto activo de su experiencia”.
“La resiliencia es la capacidad de los seres humanos de
superar los efectos de una adversidad a la que están sometidos
e, incluso, de salir fortalecidos de la situación”.
Melillo (2004) Pág.63
“Promover resiliencia implica la reaparición del
otro, como un ser humano tan legítimo como uno mismo”
Melillo (2004) Pág.89
“La resiliencia implica a nuestros ojos una dimensión
ética de respeto y de sensibilidad hacia los demás”
Vanistendael y Lecomte (2004) Pág.95
La resiliencia como condición humana, no se posee “a
priori”, de antemano, no viene en la genética, sino
como menciona Galende (2004), “ son las mismas circunstancias
adversas las que permiten que surja la creatividad en una acción
transformadora de sí mismo y del medio donde vive ese sujeto”.
Tiene que ver con el tipo de vínculos interpersonales que
establece el sujeto con los otros miembros de la comunidad, donde
transcurre su cotidianeidad.
“No es el ser humano más apto el que sobrevive y
evoluciona en la sociedad actual, dice Galende (2004), como sostenían
Darwin y Spencer, sino aquél sujeto cuya impronta cultural
le permita desarrollar su inteligencia, el coraje y la imaginación
para apropiarse de los valores y recursos de su cultura”.
Para pensar al sujeto resiliente tenemos que tener presente al
mismo tiempo su cultura y las características de personalidad
que posee. La resiliencia está en las ideas constructivas
que compartimos los seres humanos y en la calidad del lazo social
que nos une.
Resiliencia no es resignación o sometimiento para aceptar
la realidad, como parte del destino. El ser humano a diferencia
de los animales, cuenta con el lenguaje, los valores de su cultura
y su capacidad de transformarse y modificar el entorno social
y físico donde habita. Resiliente no es aquel que se resigna
a reproducir las condiciones de vida dadas, sino que ambiciona
un cambio de las mismas, con actitud crítica de su situación,
en la búsqueda de su propio anhelo o deseo de mejoría,
y en una actitud cooperante con sus semejantes..
“Toda situación vital representa un reto para el
hombre y le plantea un problema que solo él debe resolver”…”en
realidad no importa que no esperemos nada de la vida, sino, si
la vida espera algo de nosotros” Frankl (1998) Pág.160.
Este autor plantea que no es tan importante el sentido de la vida
en términos generales o abstractos, sino más bien
el significado concreto de la vida de cada uno, en un momento
dado. El habla de que tenemos una misión a *****plir y
una responsabilidad que se genera por estar vivos, responsabilidad
de sí mismos y de los demás. Dice que encontrar
un sentido a la vida es sentir algo por algo de la naturaleza
o de la cultura, pero que lo más grande es sentir amor
por alguien. También habla de encontrar sentido al sufrimiento.
Cuando él habla del pasado, se refiere no solo al trabajo
realizado y al amor dado, sino también a los sufrimientos
vividos con valentía.
Cuando el paciente oncológico comienza a pasar de los
porqués a los para que, es cuando se cuestiona el sentido
de su vida y de su sufrimiento.” La construcción
de sentido es una obra humana y no solo un descubrimiento”,
nos dice Belderrain (2000). Solo reconociendo que estamos en crisis,
podemos darle un sentido a la misma. Aceptar que se está
enfermo, es comenzar un afrontamiento constructivo de la situación.
El humor también ha sido identificado como uno de los
recursos simbólicos que sostienen la subjetividad. Hay
goce estético, apelación al vínculo con el
otro, posibilidad de cambio de perspectiva en la visión
de los hechos y construye el lazo social. Muchas veces es a través
del humor que se puede poner en cuestión lo naturalizado,
lo dado. Otras veces el humor ofrece una forma de denuncia velada,
que posibilita otras alternativas de pensamiento, que antes pasaban
desapercibidas.
En contraste con los “no lugares” del postmodernismo,
por ej. “el shopping”, donde no se puede construir
la identidad, ni la historia, ni el lazo social, aparecen los
lugares de encuentro social, donde la comunicación puede
circular. La “narrativa” es un recurso privilegiado
de la socialización de los individuos, en ella se reconoce
en los refranes y en las historias familiares, sociales y políticas,
que se contaron y que luego relatan a otros. La comunidad es productora
y generadora de nuevas historias, en el eje del tiempo y del espacio.
Delhlefsen y Dahlke (1997) Pág. 290, hacen una comparación
utilizando la analogía entre el cáncer y nuestra
sociedad actual. Ellos ven como la célula tumoral vive
y se desarrolla a expensas del huésped, en un proyecto
egoísta y letal. Ellos agregan “que nuestra época
está caracterizada por la expansión implacable y
la persecución de los propios intereses”, también
dicen que “la célula cancerosa va en busca de su
vida eterna, en la proliferación y expansión material.
Ni el cáncer ni el ser humano han comprendido todavía,
qué buscan en la materia, algo que no está ahí,…
la vida”
La organización de la salud en nuestro contexto socio económico
actual
La transformación socio económica que se ha producido,
desde la década del sesenta, cuando el Estado de Bienestar
o ”Welfare State”, cubría la mayor parte de
las necesidades de la población, a la situación
actual de la “Sociedad Global”, como se la denomina
ahora, es diametralmente opuesta. Como consecuencia se han instalado
nuevos problemas, que forman parte ahora de la estructura social
de nuestro país, como ser: la reducción de las obligaciones
del Estado en el *****plimiento de los servicios públicos,
como regulador, distribuidor de bienes y garante de los derechos
básicos del ciudadano. Ha surgido en cambio por un lado
la concentración de la riqueza en pocas manos y por el
otro la marginación social de amplios sectores. En parte,
es consecuencia a la precarización y flexibilización
laboral que se ha venido imponiendo en estos últimos años,
y que produjo desocupación y subocupación. Pero
también, ha crecido el trabajo en negro, los contratos
temporarios y los planes subsidiados por el estado, para desocupados.
Todos ellos sin cobertura social, ni posibilidad de jubilación
a futuro. Esta situación ha producido una enorme desprotección
en los sectores con menores recursos.
Hoy se sobrevalora el logro individual sobre el colectivo. Se
ha resquebrajado el “contrato social” y en consecuencia
se han empobrecido las redes sociales. Surgió el individualismo
y disminuyeron las relaciones interpersonales solidarias. La salud
pública y el hospital público no escapan al desinterés
estatal. Las colas para un turno de consulta desde la madrugada,
tener que llevar el hilo y la aguja para una cirugía, o
el quiebre del Banco de Drogas de la Prov. de Bs. As. en éstos
días, son solo una muestra de la situación expuesta.
Se ha naturalizado el quiebre de la salud pública. Paros
contínuos, marchas de profesionales pidiendo salario dignos,
hacen dificultosa la atención de los pacientes en los centros
de salud.
La forma en que el ser humano satisface sus necesidades básicas,
determina su calidad de vida. La salud, la vivienda, el alimento
y el trabajo son algunas, pero hay otras más difíciles
de percibir pero de gran importancia, como son: el cuidado, la
protección, el afecto y seguridad, la estima, la aceptación,
la información y la reflexión, la posibilidad de
hacer una lectura crítica de la realidad, la recreación
y la participación social.
Algunas vivencias desde la experiencia de la creación de
un grupo de apoyo, dentro del hospital público.
En 1998 se gestionó ante el jefe de la Unidad de Oncología
del Hospital de San Fernando la autorización para formar
un grupo de apoyo, contiguo a la sala de espera, con carácter
optativo y abierto. El objetivo fue de contención y reflexión
para pacientes y familiares, que asistían en el día
a consulta o tratamiento. .Desde entonces se reúne el grupo,
coordinado por una Asistente Social, e intentan elaborar no solo
el impacto del diagnóstico o la preocupación por
los efectos colaterales de los tratamientos, sino también
reflexionar acerca de los derechos de los pacientes en materia
de salud, y si fuera necesario aprender a organizar el reclamo
cuando éstos no se vulneran.
La experiencia en el grupo de apoyo, disparó algunas hipótesis
acerca de la problemática social de los sujetos que allí
concurren. Se pudo registrar, que si bien la enfermedad despertaba
toda clase de temores y angustia, la falta de recursos económicos
se convertía en urgencia. En el hospital los pacientes
por lo general confían plenamente en el equipo médico,
y dan por sentado que las drogas van a estar, porque el Estado
debe hacerse cargo.
La aflicción por el tema de la pérdida del trabajo,
precario en general, cuando se comienza el tratamiento de quimioterapia
o radioterapia, es tema corriente. El tener que pedir ayuda a
los hijos, para que costeen los gastos de traslado, o alguna medicación
complementaria y alimentación diferente a la habitual,
suele producir gran angustia. .
A través del proceso grupal realizado, a partir del año
2000, algunos de los pacientes se animaron a constituirse en una
institución municipal, sin fines de lucro. Así nació
APOSFER (Asociación de Pacientes Oncológicos de
San Fernando). La comisión directiva está formada
por los mismos pacientes, cuya misión es ayudar a compañeros
con menores recursos, con medicación, bolsones alimentarios,
traslados, provisión de silla de ruedas, etc. Asimismo
ayudaron a la Unidad de Oncología, satisfaciendo algunas
necesidades existentes.
También nació un Taller Artesanal de pintura sobre
tela, para operadas de mama. Estas pacientes en su mayoría
habían trabajado siempre como empleadas domésticas.
Luego de la cirugía y los tratamientos no podían
hacer más esfuerzos pesados. Así nació la
idea de desarrollar sus aptitudes dentro del trabajo artesanal.
Hace ocho años que vienen concurriendo al taller, que en
éste momento ya es autogestivo, se mantiene con la venta
de las artesanías.
APOSFER hace cinco años que organiza un Festival Musical
Folklórico a beneficio, con cuya recaudación se
financian las actividades de la institución.
Ellos supieron transformar la adversidad en creatividad. Surgió
en éste grupo la solidaridad y la empatía por otros
pacientes que también enfrentan el cáncer, pero
con mayores carencias afectivas y económicas.
Como decía el Profesor Dr. Mainetti, en el Congreso de
Oncología, en La Plata, en el año 1998: “el
siglo XXI nos debería encontrar a los hombres, mucho más
solidarios”…
Como dice Chiozza (1994) Pág. 112: “para tratar
al cáncer, no basta con la lógica y el odio, hace
falta…el amor”
María Elisa Marré
Bibliografía:
Chiozza L. (1986) ¿Porqué enfermamos? Alianza.
Buenos Aires
Belderrain L. (2000) CDROM Psico-socio-oncología. Data
Visión. Buenos Aires
Dethlefsen T. y Dahlke R. (1993) La enfermedad como camino.
Plaza & Janes. Baracelona
Frankl V. (1946) El hombre en busca de sentido. Herder. Baracelona
Melillo A, y Otros. (2004) Resiliencia y Subjetividad. Paidós.
Buenos Aires.
Rowlands J. (2004) Los pacientes de cáncer están
viviendo más tiempo. (USA) www.medicinageriatrica.com.ar
Solana A.(2005) Cuidados continuos en oncología radioterapica.
Oncología. v.28 n.3 Madrid marzo 2005. http://scielo.isciii.es/scielo.php
Vidal y Benito (2006) El Cáncer como acontecimiento traumático.
Taxonomia de la negación. Apunte CEMIC. Depto. de Psiquiatría.
Bs.As.